Le rêve de l’enfant parfait

Par Mgr Pierre d’Ornellas le mardi 31 mars 2009

Le progrès de la médecine doit être salué. Il permet de guérir des maladies autrefois inguérissables et de les prévenir. Il nous accorde de vivre plus longtemps. On ne peut qu’encourager le progrès de la médecine qui est un vrai service rendu à l’humanité, comme l’a souligné le pape Jean-Paul II.

blogbioethiquedornellasCependant, ce progrès a son revers. Il a fortifié un rêve qui a sans doute toujours existé, au moins de façon latente : l’enfant parfait, sans défaut ou sans risque.

Quel couple ne désire pas à juste titre un enfant beau et rempli de qualités ? La naissance d’un enfant avec un handicap est une telle blessure pour les parents qui l’ont imaginé bien autrement ! Mais aujourd’hui, ne met-on pas face à face l’enfant parfait et l’enfant vulnérable, le premier étant seul acceptable tandis que le second, bien sûr indésirable, est devenu inacceptable.

Il semble aujourd’hui acquis comme une évidence normale de demander un « enfant parfait »

Le progrès est tel tant dans le dépistage que dans les tests génétiques, qu’il semble acquis aujourd’hui comme une évidence normale de désirer et demander un « enfant parfait » ou un « enfant sans risque ». Mais ce progrès ne contribue-t-il pas à faire croire qu’il est légitime de désirer un « enfant parfait » au point de faire en sorte que naissent seulement ceux qui sont tels ?

Et si ces tests permettaient au contraire aux parents d’être accompagnés et préparés le mieux possible pour accueillir un enfant handicapé ? Cela n’est possible que si l’indésirable est acceptable. Et il est acceptable si ces parents ne sont pas seuls à en porter le poids. De fait, les tests sont proposés sans que soit vraiment mis en place un accompagnement au cas où ils s’avéreraient positifs. Dès lors, force est de constater que l’on a cédé à la tentation de l’enfant parfait. Elle a été dénoncée de nombreuses fois ainsi que la pratique eugéniste de ces tests.

Savoir considérer positivement la vulnérabilité

Il semble qu’un eugénisme silencieux soit plus grave que le tri des enfants à naître, quand il devient une simple attitude, celle qui rejette la vulnérabilité comme inacceptable. Bien sûr la souffrance doit être évitée. Mais ne faut-il pas changer de regard sur la personne vulnérable, en raison de sa naissance avec un handicap ? Et si ce regard était éduqué de telle sorte que nous puissions mieux considérer la dignité de l’enfant handicapé et sa capacité à apporter ce qu’il est capable d’apporter : la richesse du cœur. Notre regard ne doit-il pas savoir considérer positivement la vulnérabilité ? Tant de situations sont vécues avec ce regard, qui ne nie pas la souffrance. Il est possible que l’indésirable soit accepté si la famille qui voit naître en son sein un enfant avec un handicap est entourée de ce regard positif et accompagnée, avant et après la naissance. Le regard de l’ensemble de notre société est invité à changer. Alors l’indésirable peut être accepté. L’enfant soit disant parfait et l’enfant vulnérable seront la main dans la main comme deux frères en humanité, s’aimant l’un l’autre et apportant ensemble leurs richesses propres à chacun.

Mgr Pierre d’Ornellas, archevêque de rennes, est président du groupe de travail des évêques sur la bioéthique

Fiches du groupe de travail "bioéthique"

Glossaire

PMA (procréation médicalement assistée) : pratiques cliniques et biologiques visant à remédier à l’infertilité du couple ou à éviter la transmission d’une maladie d’une particulière gravité.
GPA (gestation pour autrui) : le fait, pour une femme, de porter et de mettre au monde un enfant pour le compte d’un tiers.
CELLULES SOUCHES EMBRYONNAIRES : issues de l’embryon à un stade très précoce et douées de deux capacités : celle de se multiplier à l’infini et celle de donner naissance à tous les types de cellules de l’organisme (pluripotence).
(Source : INSERM)
CRISPR-Cas9 (clustered regularly interspaced short palindromic repeat) : « ciseaux génétiques » permettant d’éditer l’ADN d’une cellule somatique ou germinale. Cet outil cible une zone spécifique de l’ADN et la coupe. Cela permet ensuite de corriger ou modifier la séquence ciblée.
(Source : CNRS)
INTELLIGENCE ARTIFICIELLE : théories et techniques « consistant à faire faire à des machines ce que l’homme ferait moyennant une certaine
intelligence ». On distingue IA faible (IA capable de simuler l’intelligence humaine pour une tâche déterminée) et IA forte (IA générique et autonome qui pourrait appliquer ses capacités à n’importe quel problème).
(Source : CNIL)
BIG DATA (« données massives ») : conjonction entre d’immenses volumes de données et les nouvelles techniques permettant de traiter ces données, voire d’en tirer par le repérage de corrélations des informations inattendues.
(Source : CNIL)