Que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ?

barqueDepuis une vingtaine d’années la justice a été saisie pour des infanticides sur des personnes gravement handicapées. La plupart de ces parents ont été condamnés à une peine avec sursis.

Comment un parent qui a tout donné à son enfant, amour, temps, énergie, peut-il arriver à un tel acte ? Tout parent d’un enfant handicapé a une question angoissante qui le taraude : que deviendra-t-il quand nous ne serons plus là ?

A cette question, il trouvera ou pas une réponse en fonction de la lourdeur du handicap, de son accompagnement par la famille, les amis, les professionnels et les places existant en établissement spécialisé.

A la découverte du handicap, moment crucial :

- comment est annoncé aux parents le diagnostic ?
- Quelle « humanité » du professionnel existe : une annonce froide ? une empathie qui soutient dans cette épreuve ?
- des propositions d’aide et d’accompagnement pour les années à venir ? Le handicap, quand il arrive dans une famille créé un véritable séisme : risque d’implosion du couple, déséquilibre dans la fratrie, risque que l’enfant prenne toute la place et que peu à peu une relation trop fusionnelle ne s’installe entre la mère et l’enfant handicapé.

Notre pays manque cruellement de places dans les établissements spécialisés. Plus le handicap est lourd, plus la prise en charge spécifique est difficile et moins il y a de lieux de vie adaptés. Nous le constatons lorsque des parents sont en recherche depuis des années pour leur enfant polyhandicapé, autiste… Imaginons le désarroi des parents quand un enfant, au moment de l’adolescence, est redonné à sa famille, sans aucune solution de prise en charge. En général, la maman quitte son emploi pour s’occuper à plein temps de l’enfant, de l’adolescent ou de l’adulte handicapé.

Survient alors l’épuisement, le renferment sur soi-même et la dépression… Avec toujours cette question angoissante au cœur

« que deviendra-t-il ? »

Puis insidieusement, « plutôt qu’il meure, que de le savoir souffrant physiquement, moralement dans une structure non adaptée. »

Très souvent, les liens avec les amis se sont distendus, le silence a pu s’installer au cœur de la famille, les rencontres avec les professionnels, où la parole pouvait circuler n’existent plus. C’est l’enfer pour le parent et pour la personne handicapée.

Pour certains parents, la seule voix possible sera de donner la mort et ceci, pensent-ils, par amour… Comment soutenir ces parents qui ont sombré dans le désespoir ?

- Quel regard portons-nous sur leur enfant ? Ce n’est pas le handicap que je vois mais François, Louis, Donatienne, Anne…
- Quel soutien peut apporter la famille et les amis ? Prendre en charge la personne handicapée, même une heure, pour permettre aux proches de souffler. « Cela nous ferait tellement plaisir si tu nous confiais Matthias ».
- Quelle relation accompagnante peut apporter un professionnel ? « Nous sommes avec vous, nous avons besoin de vous pour faire grandir tous ensemble Daniel. »
- Comment soutenir les parents qui créent des structures nécessaires pour les personnes handicapées ? En effet en France, ce sont les associations de parents qui oeuvrent majoritairement à la création d’établissements spécialisés.

Comment ne pas tomber dans le désespoir quand votre enfant est touché par un mal qui vous atteint au plus profond de votre cœur de mère ou de père ?

C’est tout un chemin intérieur pour apprendre à faire confiance, confiance à son conjoint, à sa famille, à ses amis, aux professionnels… Parler, partager avec d’autres, c’est aussi sortir hors de soi une douleur tellement envahissante.

C’est peut-être une chance de croiser des soignants qui honnêtement diront :« nous ne savons pas comment évoluera votre enfant. » C’est douloureux comme réponse, mais l’entendre, c’est accepter que le chemin est à faire et qu’il n’est pas tracé d’avance…

Ainsi l’Espérance peut exister.

Christiane Cirasse

Ancienne Chargée de mission pour la Pastorale des Personnes Handicapées