Loi sur la fin de vie : quelques enjeux de la seconde lecture au Sénat

P. Bruno SAINTÔTLa proposition de loi créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie a été votée le 6 octobre 2015 en seconde lecture à l’Assemblée nationale. Décryptage du Père Bruno Saintôt, SJ, responsable du Département Éthique biomédicale du Centre Sèvres. 

La proposition de loi introduit deux modifications mineures par rapport à la loi votée en première lecture : la possibilité de ne pas suivre strictement le modèle des directives anticipées, et la possibilité de nommer une personne de confiance suppléante.

Elle ne tient donc aucun compte des modifications apportées par la Commission des affaires sociales du Sénat. En effet, ces modifications avaient été elles-mêmes profondément changées par une proposition de loi jugée « dénaturée » par une majorité de sénateurs et donc rejetée ; elle modifiait considérablement les deux innovations majeures au point de les rendre caduques : un droit à la sédation profonde et continue jusqu’au décès et le caractère opposable des directives anticipées.

Quels enjeux pour le vote en seconde lecture au Sénat ?

Des accords partagés

Il faut d’abord saluer l’accord de l’Assemblée et du Sénat sur le refus de l’assistance médicale au suicide et de l’euthanasie. Il faut aussi relever l’accord sur la nécessité du développement des soins palliatifs. Il faut redire encore l’accord général sur le fait « qu’aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne » (CSP L 1111-4). Il faut enfin rappeler un consensus éthique sur la possibilité de recourir, en fin de vie et à certaines conditions, à une sédation profonde et continue jusqu’au décès. Déjà pratiquée par les services de soins palliatifs, de possibles dérives sont évitées par la qualité de la formation des soignants, par leur engagement à valoriser les relations de confiance avec les malades et avec les proches, et par le suivi des recommandations de bonne pratique.

Ces accords ne suffisent pourtant pas à dissiper des craintes et des soupçons qui empêchent aujourd’hui un large accord en confiance comme lors du vote de la loi Leonetti en 2005. En effet, à la peur de « mal mourir » sont associées des craintes de mal soulager.

Quelques craintes à dissiper

La crainte majeure est liée à l’insuffisance de développement des soins palliatifs et de la formation des soignants. Elle pourrait nous faire passer d’une possible technique de soulagement d’une souffrance réfractaire à tout traitement dans le contexte de la fin de vie, à un droit à une technique banalisée, y compris hors fin de vie, pour anticiper et provoquer le sommeil de la mort. Il faut donc répondre à ces craintes de dérives euthanasiques.

Il faut également entendre la crainte que l’affirmation d’un droit à un traitement particulier – ce qui est nouveau par rapport au droit actuel général de « recevoir des soins visant à soulager sa douleur » (CSP L1110-5) – transforme le médecin de partenaire engagé avec le malade en prestataire à son service.

Répondre à la peur de « mal mourir » et aux craintes évoquées

Mme Touraine, Ministre de la santé, s’apprête à annoncer un plan [1] de développement des soins palliatifs autour de quatre objectifs : 1) développer les prises en charge de proximité 2) réduire les inégalités d’accès aux soins palliatifs 3) mieux informer les patients 4) accroître les compétences des professionnels et des acteurs concernés. Pour être en cohérence avec les accords précédents et ces louables objectifs, la future loi devrait donc :

–       affirmer la priorité du développement des soins palliatifs et sa nécessaire évaluation régulière,

–       promouvoir et faire connaître les soins palliatifs en affirmant une conception unifiée du soin intégrant le curatif et le palliatif,

–       rendre obligatoire la formation des soignants aux soins palliatifs,

–       corriger certaines expressions ambigües : « ne pas prolonger inutilement sa vie » (l’inutilité est celle du traitement et non celle de la prolongation de la vie),

–       maintenir la sédation profonde et continue jusqu’au décès comme le dernier recours puisqu’elle prive de relation consciente et constitue une épreuve tant pour les proches que pour les soignants,

–       s’assurer que la possibilité de déclarer les directives anticipées « inappropriées » soit effective parce qu’elle témoigne de l’engagement médical en faveur du malade.

Plusieurs modifications pertinentes en ce sens avaient été proposées par la Commission des affaires sociales et pourraient être reprises et discutées dans un climat apaisé.

La peur du « mal mourir » ne peut être affrontée par la seule loi. Devant la mort et l’affrontement au tragique de certaines situations de souffrance, seul l’engagement citoyen de fraternité permet d’honorer, par la confiance, la solidarité et le soin global, la dignité inaliénable de toute personne.

[1] Annonce publiée à l’occasion de la journée mondiale des soins palliatifs le 11 octobre 2015.

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