Pouvez-vous nous présenter l’Office chrétien des personnes handicapées (OCH) ?

L’association est née en 1963 à l’initiative de Marie-Hélène Mathieu et de quelques familles touchées par le handicap. L’objectif était de leur permettre de ne pas rester seuls malgré les épreuves et les difficultés du quotidien, et aussi de partager leur espérance commune. L’Office chrétien des personnes handicapées (OCH) est situé à Paris et au sein du sanctuaire de Lourdes. De nombreuses équipes nous aident partout en France à réaliser des projets auprès des plus fragiles. Nous nous appuyons sur un réseau d’environ 200 bénévoles. Tous ensemble, nous défendons la dignité humaine.

Quelles sont les missions de l’association ?

Accueillir, éclairer et soutenir. Nous avons mis en place des « rendez-vous familles » pour soutenir les proches. Le handicap est une épreuve pour les personnes malades mais les difficultés touchent aussi bien les parents, les grands-parents que les conjoints. Nous essayons de prendre soin d’eux, de leur offrir la possibilité de rencontrer des personnes qui vivent des situations similaires. Ils peuvent reprendre des forces à travers la rencontre et la parole partagée.

Nous organisons aussi des évènements ouverts à tous : des conférences, des veillées de prières et des concerts avec une attention particulière à la place des personnes handicapées.

Enfin, nous favorisons la pleine participation des personnes handicapées à la vie sociale et ecclésiale en leur donnant la parole et en valorisant leur présence au sein des communautés. Ainsi, nous avons créé en 2018 une session spécifique à Paray-le-Monial avec la communauté de l’Emmanuel. Les personnes handicapées fragilisés par la maladie sont au cœur de ce dispositif.

Arrivez-vous à créer des ponts avec d’autres associations ou avec les pastorales de personnes handicapées ?

Nous créons du lien avec des associations ou des foyers qui accueillent des personnes en situation de handicaps. Nous avons un petit groupe qui permet de créer une petite communauté de foyers. Nous accompagnons aussi un groupe similaire pour les foyers concernés par la maladie psychique. Nous accordons aussi des subventions à des projets spécifiques qui favorisent l’inclusion. Cette aide financière permet par exemple de créer une classe ULIS (NDLR. Unités localisées d’inclusions scolaires) ou d’installer une rampe d’accès à l’église qui n’est pas aux normes.

Quelles formes de handicaps rencontrez-vous ?

Nous encadrons aussi bien des personnes avec un handicap mental que des personnes avec un handicap moteur ou sensoriel. L’OCH est aussi attentive aux personnes malade, porteuses de la sclérose en plaque ou de la maladie de Charcot. La maladie psychique – personnes atteintes de troubles bipolaires ou de schizophrénie – occupe de plus en plus de place dans notre activité.

Quels obstacles les personnes porteuses de handicap rencontrent-elles ?

Une des choses les plus dures à vivre, c’est la violence et le rejet que le handicap fait subir à la personne elle-même, à travers toutes les choses de son quotidien qu’elle ne pourra pas faire parce qu’il n’existe pas d’aménagement prévu. A la violence sociétale liée aux regards s’ajoute les discriminations liées à la scolarité ou l’accès à l’emploi. Toutes ces violences ont nécessairement des répercussions sur la cellule familiale.

De quelles manières ? Comment cela se traduit-il au sein de la cellule familiale ?

Quand le handicap arrive par le biais d’une maladie, d’une naissance ou lors d’un accident de la vie, il bouleverse tous les plans de carrière familiaux ou professionnels. Il faut alors trouver un nouvel équilibre au sein du foyer. Le handicap représente une épreuve pour le couple. Dans la majorité des cas, ils se séparent. Nous essayons alors de prendre soin des proches pour les aider à surmonter toutes les difficultés. Quand la cellule familiale est déjà éclatée, nous continuons d’accompagner les familles monoparentales.

En cette période d’épidémie, le service Ecoute & conseil de la Fondation OCH propose une sélection de numéros et contacts qui peuvent aider les personnes malades ou handicapées, ainsi que leurs proches. Comment accompagnez-vous les familles ? Quelle est la particularité de ce dispositif ?

Nous avons créé une cellule d’écoute qui permet aux familles de contacter l’OCH. Grâce à ce service d’écoute téléphonique, nous avons une oreille attentive et cherchons des services adaptés pour répondre à leurs besoins. Les divers confinements ont été très éprouvants pour les familles qui se retrouvent isolées avec leurs enfants handicapés. Les parents ont dû se réinventer en prenant le rôle parfois des médecins ou des éducateurs. Ces confinements laissent aussi des traces psychologiques en particulier pour les personnes isolées en foyers. Pour les personnes trisomiques ou autistes, la distanciation sociale est parfaitement contre-nature, ils ne peuvent pas manifester leurs affections à autrui, ne serait-ce que serrer leurs proches dans leurs bras. Le port du masque est également dramatique pour les personnes sourdes ou malentendantes car elles ont besoin de lire sur les lèvres. Le contexte sanitaire créé une difficulté supplémentaire à une situation déjà douloureuse au quotidien.

Que pouvons-nous encore améliorer pour les personnes porteuses de handicap ?

À l’OCH, nous voulons montrer un visage de l’Eglise où les personnes malades et handicapées aient entièrement leur place ! Marie-Hélène Mathieu mène ce combat depuis des années. Elle veut qu’ils soient accueillis dans toutes les églises de France. Aujourd’hui encore, ce n’est pas toujours le cas. De nombreux prêtres et communautés font des efforts. Mais il existe encore trop d’endroits où les personnes handicapées et leurs familles n’ont pas leur place, ce qui est une hérésie par rapport au message de l’Évangile. Profitons de ce temps de carême pour essayer de leur accorder une place plus importante et les laisser nous guider vers le Père.

« Mon frère est un extraterrestre », de Florent Benard aux éditions Iconoclastes.

Quelle était votre intention de départ?

Je souhaitais raconter cette histoire commune avec mon grand frère, Samuel atteint d’autisme. Son handicap a fait que nous avons vécu des moments particuliers en famille. Il y a quinze ans, lors d’un concours d’entrée pour une école de cinéma, j’ai rédigé un court texte. J’y ai valorisé le parcours de Samuel malgré toutes ses difficultés rencontrées. Il était honoré de cette démarche. Le 9 avril 2018, la Conférence des évêques de France (CEF) recevait, le Président de la République, Emmanuel Macron au Collège des Bernardins. J’ai eu la chance de témoigner de la fragilité avec Samuel. Cette soirée a été un moment très marquant car c’était la première fois qu’on nous proposait de témoigner ensemble. Mon projet de livre prenait forme ce jour-là.

Que souhaitez-vous apporter comme message ?

Un message d’Espérance. Dans le livre, je raconte le bien que Samuel m’a apporté, à travers ce qu’il était, et ce que nous avons vécu ensemble comme épreuve. Son handicap fait partie de ce qu’il est. Il m’a permis de grandir et de devenir l’homme que je suis devenue aujourd’hui. J’espère que mon expérience de vie pourra aider des familles qui sont elles-mêmes concernées par le handicap. J’avais du mal à mettre des mots sur des maux et à partager cela avec ma famille ou mes proches. Plus nous arrivons à en parler tôt, mieux nous pouvons apprivoiser les souffrances. Derrière le handicap, chaque personne a des choses à offrir. Des choses qui sont certes différentes mais plein de choses belles à partager.

Vous valorisez la fratrie. Ce livre est une ode à l’amitié et à la fraternité…

Dans une fratrie, avoir un frère handicapé, c’est douloureux, mais c’est aussi source de joie ! Cela peut nous apprendre à voir le monde autrement et cela nous permet de relativiser nos petits tracas du quotidien. Nous revenons à l’essentiel, qui est la relation à l’autre, et le regard qu’on peut porter sur celui qui nous entoure au-delà de ses différences, de ses difficultés qui peuvent malheureusement le gêner au quotidien. Pour ma sœur Hélène, la relation avec Samuel était plus difficile car elle était la cadette. Nous étions très fusionnels. Elle n’avait pas sa place dans notre relation. Samuel a beaucoup évolué, aujourd’hui ils s’entendent bien. Hélène est fière de son frère, mais cela a été un chemin long pour s’apprivoiser.

D’où vient votre force ?

Nos parents nous ont apporté beaucoup d’amour dont nous étions à la fois témoins et l’objet. Cet élan nous a porté. Nous avons grandi chacun à notre rythme. Nous avons trouvé un vrai appui, c’est un cadeau. C’est une grande chance pour Samuel. Cela participe à son évolution heureuse et positive.

Comment se construire face à la maladie ? Vous montrez l’évolution progressive de votre frère Samuel…

Samuel travaille aujourd’hui pour une bibliothèque de la mairie de Paris. Il est inséré professionnellement mais cela a été un vrai combat, car il a dû effectuer une quarantaine de stages. Mais la majorité des personnes en situation de handicap se retrouve au chômage. C’est un souci permanent pour les familles. Certaines personnes ne peuvent pas travailler, d’autres travaillent dans des milieux protégés en Établissement et service d’aide par le travail (ESAT). C’est une chance pour l’employeur ou les collègues qui arriveront à accueillir une personne handicapée.

Quel regard portez-vous sur ces années ?

Sans ce passé auprès de Samuel, je ne pense pas que j’aurais travaillé à l’Office chrétien des personnes handicapées. J’ai été amené à y travailler dès 2015 parce que j’étais concerné de près par le handicap et j’ai réalisé des témoignages auprès de jeunes enfants et adolescents. Cela a du sens pour moi de travailler pour une association qui essaye d’accompagner les familles. Je rendais la pareille. J’accompagne à mon tour des familles en difficultés, en partageant mon espérance.